Мальчик с лишней хромосомой
Одиннадцатилетнему Даниле Идрисову нужна наша помощь. Его семья не в состоянии оплатить лечение в московской клинике. Но если он туда не попадёт – пропадёт год его жизни. А это невосполнимая утрата
В Советском Союзе, наверное, не было ни одного человека, кто бы ни знал узбекский город «трёх колодцев» – Учкудук. Вот там, практически в центре пустыни Кызылкум, в крае золотокопателей и добытчиков урана, родился Данил Идрисов. Его мама Ирина Володина родом с Украины, откуда её родители приехали поднимать урановую промышленность Узбекской ССР. Сейчас Ирина Витальевна с Даней живут в Грязях Липецкой области, а в Узбекистане остались её старшая дочь, недавно родившая своего сына, и её мама, та самая, что поменяла плодородную украинскую землю на богатую урановой рудой азиатскую пустыню…
Рождение Данила ничем не было омрачено. Предостережения врачей, мол, мама возрастная, тридцатишестилетняя Ирина ни разу не услышала. Её беременность проходила благополучно, прогнозы медиков тоже не были окрашены в угрожающие тона. Даже новорождённого сынишку акушеры «не забраковали» – выписали, как и положено. Так в счастливом неведении Ирина с мужем и прожили первые полгода. А вот когда Данилка не сел в положенный срок, мама насторожилась. И не напрасно. По-настоящему она забила тревогу, когда сынишка вовремя не пошёл. Синдром Дауна – вывод врачей был неутешителен. Действенного лечения в Узбекистане Ирина Володина не нашла – так в неполные Данины четыре года они оказались в клинике Скворцова в Москве. До 2009 года пребывание в больничных стенах и дорогу Ирине оплачивал Навоийский горно-металлургический комбинат, где она работала химиком-технологом. А потом комбинат развалился. И вместо очередного визита в клинику Ирина засобиралась в Россию навсегда. Почему? Настало время Дане идти в школу, а в Учкудуке его негде было учить, да и преподавание в окрестных школах велось на узбекском языке, а семья Ирины русскоговорящая. По Интернету узнала, что в Липецке есть коррекционная школа № 32 восьмого вида, где обучаются, в том числе, и даунята. Так Ирина и Данил стали участниками программы переселения соотечественников. Правда, прежде чем навсегда осесть на липецкой земле, Даниле нужно было преодолеть самое страшное: во-первых сфотографироваться на паспорт, во-вторых проделать долгий путь из Азии в Россию и, в-третьих, войти в незнакомый класс и попробовать начать учиться.
– Всё зависело от Дани, – говорит Ирина Витальевна. – Если он сумеет быстро адаптироваться в школе, нам есть смысл оставаться в России, если нет – предстоит дорога обратно. Так я думала в первые дни нашего пребывания здесь. Ему было невероятно сложно, потому что все местные дети ранее посещали садик, а он сидел только с няней, когда я работала. В Учкудуке Данил даже ни с кем не общался. Первый наш день в школе помню до сих пор. Это был конец февраля 2010 года. Даня зашёл в класс, где сидели ещё 4 ученика. А я осталась дрожать под дверью. Урок окончился, и я увидела счастливые глаза моего сына! И поняла, что всё сделала правильно. Учение даётся ему очень тяжело. Ведь скорость восприятия мира у даунят в два с половиной раза медленнее, чем у нас с вами. Так что нужно набраться терпения и работать. Он научится, но на это уйдёт уйма времени. В клинике Скворцова мне ребёнка укрепили физически. А в липецкой школе его научили думать. За первые погода обучения Данил научился писать шесть букв. А сегодня уже 13! Если до приезда в Россию сыночек знал только 4 цвета, то сейчас – 12! Это настоящий прогресс! Чтобы и дальше мы могли правильно развиваться, нам необходимо снова попасть в клинику Скворцова.
В 4 года Данил Идрисов обрёл своё любимое увлечение: компьютер. По совету врачей мама Ира купила сыну ещё и диски с развивающими программами. Именно с помощью компьютера Данил научился различать формы предметов, узнал алфавит. Он и сегодня страстно увлечён этой электронной машиной, а ещё любит смотреть русские мультики и особенно сказки. Его детская душа быстро откликается на добро и реагирует на подлость злых сказочных героев.
– Люди с синдромом Дауна пребывают в вечном детстве, – считает Ирина Витальевна. – Они очень добродушные, не понимают, зачем нужно кого-то обманывать, делать плохо. Даня никогда не возьмёт чужого. Но его восприятие мира очень настороженное. Он не стоит на ветру с распростёртыми объятиями. Некоторое время назад даже новая шапочка приводила его в ужас – она была равносильна моей смерти. Когда же сыночек к ней привыкал – носил с удовольствием. Первое время он не понимал, что такое школьный урок. Зато сейчас поднимается ни свет, ни заря, чтобы не дай Бог не проспать на занятия. Дорога у нас не близкая. Мы каждый день едем на автобусе из Грязей в Липецк. И пока ребёнок занимается, я несколько часов брожу по областному центру. Самый любимый предмет у Дани – физкультура, где ребята могут выплеснуть свои эмоции. Ведь дети в классе почти не общаются – у них разные диагнозы, поэтому друзей у сына пока так и не появилось. Он ещё плохо разговаривает, и его многие не понимают. А когда Данил не может объясниться, он начинает толкаться, что пугает других детей, хотя он делает это не со зла. Но всё равно – в школе он счастлив.
Свою квартиру в Учкудуке Ирина Витальевна пока сдаёт. Первые четыре месяца после переселения в Россию они с Даней жили в Липецке в общежитии, которое предоставляет миграционная служба. Затем их направили в центр временного размещения в Грязях, где районные власти им также выделили небольшой участок земли. Но приступить к строительству Ирина пока не решилась – не знает, с чего начать.
– Нашу узбекскую квартиру пока продавать бессмысленно. Так мы хоть какие-то деньги видим, – говорит мама Дани. – Живём мы с сыном на пособие и редкие алименты, которые из-за несовершенства узбекской системы приходят нерегулярно. Недавно, правда, бывший муж так же по программе переселения соотечественников выехал в Иркутскую область. Быть может, в России с выплатой алиментов будет более строго… В Узбекистане мне ни разу не посоветовали отказаться от больного ребёнка. Там так не принято – они поднимают в своих больших семьях любого. Но вот здесь предложение отдать сына в елецкий специализированный интернат мне поступило. От волнения я тогда даже заикаться начала! Зачем я оставляла дочь, внука и маму в Узбекистане, чтобы сына в России в интернат сдать? А самой под его стенами подыхать?! Я ращу его одна. И я была готова вернуть зелёную книжечку переселенца обратно, если нам с сыном здесь нет места вдвоём. Но это предложение не имело продолжения, и я успокоилась. Знаете, как он по мне скучает! Он мне после уроков даже руки целует!
Сейчас Данилка стал намного коммуникабельнее. Когда пришло время фотографироваться, он сам стал принимать самые выгодные на его взгляд позы, целовал маму и выглядел очень довольным. Когда фотосессия завершилась, Данил проворно подбежал к редакционному фотокору Ольге Беляковой и внимательно рассмотрел все кадры, сделанные её фотоаппаратом. Кажется, остался не разочарован.
…Учёные всего мира бьются над тем, как научиться убирать эту злополучную лишнюю хромосому, которой характеризуется синдром Дауна. Пока эта цель недостижима. Зато Данилу Идрисову в клинике Скворцова в Москве простимулируют здоровые клетки мозга и заставят его серое вещество работать активнее. Мальчику будет намного легче учиться, он сможет самостоятельно одеваться после уроков и самое главное – говорить так, как мы с вами. И тогда он обязательно скажет всем, кто пошёл ему навстречу: «Спасибо!» от всей его огромной чистой детской души.
Вы можете перечислить денежные средства на р/с Благотворительного фонда помощи детям «Дети земли» в городе Липецке с обязательной пометкой «добровольное пожертвование для Идрисова Данила»
Расчётный счёт в рублях РФ:
Благотворительный фонд помощи детям «Дети Земли»
ИНН 4826060434
КПП 482401001
р/с 40703810035000000586 в Липецком ОСБ 8593/087 г.Липецк
к/с 30101810800000000604
БИК 044206604Транзитные валютные счета фонда:
Children of Earth charity foundation
SWIFT: SABRRUMMVH1
SAVINGS BANK OF THE RUSSIAN FEDERATION LIPETSK OFFICE, LIPETSK
$USA Acc 40703840735001000004
Euro Acc 40703978935001000006
